Por MARTIN MAMMANA En el año 2007, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de esta conmemoración es realizar diferentes actividades que contribuyan a la sensibilización sobre el tema, enfatizando la importancia del diagnóstico y la intervención tempranos y…
Por MARTIN MAMMANA
En el año 2007, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.
El objetivo de esta conmemoración es realizar diferentes actividades que contribuyan a la sensibilización sobre el tema, enfatizando la importancia del diagnóstico y la intervención tempranos y la inclusión social de personas con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Convencionalmente, se utiliza el color azul como símbolo de este día. Como señala la doctora Valeria El Haj, Directora Médica Nacional de OSPEDYC, “este color representa al mar que a veces está tranquilo y en otras oportunidades está revuelto. Lo mismo sucede en las vidas de una persona con autismo y su entorno familiar: hay días serenos y otros más tormentosos”.
Otra característica de este color es la gran variedad de tonalidades que presenta, un aspecto que puede compararse con el abanico de posibilidades que posee el espectro autista.
Por este motivo, las diversas organizaciones que encabezan la toma de conciencia sobre la realidad que viven los niños, adolescentes y adultos con esta condición, instan a los ciudadanos a utilizar vestimenta o distintivos azules como un medio para llamar la atención de una sociedad que suele ignorar esta temática con frecuencia.
Incluso algunos proponen que todo abril sea un mes azul para la concientización sobre el autismo.
En Argentina, esta iniciativa cuenta con el apoyo del Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI), la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) y el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), entre otras entidades públicas y privadas.
TERCER ÁNGEL también se suma a la propuesta, generando este espacio para el diálogo y contribuyendo con un breve análisis desde la óptica de la fe.
No es una enfermedad
Según el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, 5ª. ed. (más conocido como DSM-5), elaborado por la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, el TEA se define como la dificultad persistente en el desarrollo del proceso de socialización -interacción social y comunicación social-, junto con un patrón restringido de conductas e intereses, dentro de lo cual se incluyen restricciones sensoriales.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoce que esta definición incluye el trastorno autista, el trastorno desintegrador infantil, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger.
Aquí es importante aclarar, como remarca Gerardo Gaya, fundador de la organización Iluminemos de Azul, que “el autismo no es una enfermedad, es una condición de vida”.
Se sabe que no existe un autismo sino varios subtipos. Aunque no se pueden precisar con exactitud sus causas, se cree que surgen en base a una combinación de factores genéticos y ambientales.
Por lo tanto, “no hay dos personas iguales con condición del espectro autista”, explica Andrea Abadi, psiquiatra infanto-juvenil y directora del Área de Neurodesarrollo y Condición del Espectro Autista del Centro CITES INECO (Instituto de Neurología Cognitiva).
Y agrega: “Los abordajes terapéuticos suelen crearse según las características de cada individuo, siendo a veces en forma individual y otras en grupo, pero siempre tratando de trabajar de una manera semejante a una situación lo más parecida a la realidad”.
La importancia de una intervención temprana
Los signos o características que pueden presentar tanto los niños como los adultos con TEA son variados, pero se pueden destacar algunos que resultan significativos:
- Tener dificultad para relacionarse con los demás o no manifestar ningún interés por otras personas.
- Evitar el contacto visual y querer estar solos.
- Tener dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y para hablar de sus propios sentimientos.
- Tener reacciones poco habituales al olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.
Esta lista es un fragmento de la enumeración de síntomas que puntualizan los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de USA.
El sitio web de la mencionada entidad establece que el diagnóstico puede realizarse desde los 18 meses de edad. Una intervención temprana –desde el nacimiento hasta los tres años– contribuye a mejorar el desarrollo de estos niños, debido a la plasticidad neuronal que aún poseen.
Este dato no es menor ya que, de acuerdo a ciertas estimaciones, un niño de cada 160 presenta algún trastorno del espectro autista. Tratarlo a tiempo podría evitar las complicaciones que surgen de un diagnóstico tardío.
Autismo y confinamiento: una combinación complicada
Si la pandemia de COVID-19 supuso un desafío para todos, lo fue aún más para las personas con TEA y sus familiares.
Una encuesta realizada por la Red Espectro Autista Latinoamérica a 1.826 familias con personas con esta condición reveló un aumento importante de los “teletratamientos” (o consultas por videollamada), los que permitieron un mayor acercamiento entre los terapeutas y los tutores de los niños.
Esta modalidad también tuvo sus desventajas. En algunos casos se presentaron dificultades en la atención y la concentración de los menores, así como un elevado grado de hiperactividad que muchas veces interfería en la relación con los profesionales.
Uno de los factores que más incidió en la acentuación de ciertos trastornos emocionales o de comportamiento fueron las alteraciones de la vida cotidiana que provocó el confinamiento.
Debido a la obsesión por la repetición de hábitos que caracteriza a los niños con esta condición, la psicóloga Irene Celcer recomienda a sus familias conservar lo más posible sus rutinas para mitigar el efecto del encierro.
En el caso de los adultos con TEA, uno de los mayores retos consistió en enfrentar las prácticas laborales discriminatorias que fueron acentuadas por la crisis, según informó Naciones Unidas.
El Trabajo Decente y Crecimiento Económico es uno de los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible que promueve esta organización internacional, que incluye el derecho de las personas con discapacidad a trabajar y en igualdad de condiciones con las demás.
Por este motivo, en el marco de la celebración del Día Mundial de Concientización sobre el Autismo de este 2021, la ONU abordó esta temática en un evento virtual con mesas redondas moderadas en las que se enfatizó la importancia de la inclusión en el lugar de trabajo.
Una realidad que debe revertirse
Otra esfera importante de la vida social que vale la pena analizar detenidamente es la práctica religiosa: ¿cómo impactan las comunidades de fe en las personas con autismo?
Un estudio publicado en el Journal for the Scientific Study of Religion en 2018, que analizó la variación del porcentaje de asistencia a los servicios religiosos por parte de niños con condiciones de salud crónicas en los Estados Unidos, arrojó ciertos datos alarmantes.
La conclusión a la que se arribó fue que los niños con dificultades que limitaban de distintas maneras su interacción social, justamente aquellos que más necesitaban contención de parte de sus iglesias, eran los más propensos a sentirse incómodos o no bienvenidos en los cultos.
Aquellos que tenían algún trastorno del espectro autista eran los más excluidos, siendo sus probabilidades de no asistir a un servicio 1,84 veces más altas que la de otros niños sin una problema de salud crónico.
Las razones de este fenómeno pueden ser diversas y complejas, pero ciertas investigaciones previas sugieren que las barreras son colocadas por la misma congregación, ya sea por la falta de entrenamiento y preparación como por las actitudes hostiles de parte de otros miembros.
Andrew Whitehead, sociólogo de la Universidad de Clemson y responsable de la investigación, reconoció que la realidad de cada niño con una condición de salud crónica es diferente, por lo que no existe un único enfoque eficaz para brindarles apoyo.
Sin embargo, destacó lo siguiente: “Contar con un sistema en el que las familias sean vistas, escuchadas y valoradas contribuirá en gran medida a evitar que una comunidad religiosa se convierta en otra burocracia por la que estas familias tengan que navegar. En cambio, estas comunidades pueden convertirse en lugares de descanso y refugio”.
Lo que queda por hacer
Aún hay mucho trabajo para hacer en las iglesias y congregaciones, a fin de que éstas puedan constituir un espacio de sostén espiritual, emocional y social para los niños, adolescentes y adultos con TEA.
La labor comienza por los líderes, quienes deben estar enfocados plenamente en el servicio de cada familia a la que ministran, especialmente aquellas que más ayuda están necesitando.
Los feligreses también deben hacer su parte, evitando los comentarios hirientes y las miradas despectivas, e informándose más sobre las características de las personas con condición del espectro autista y las formas en las que se puede contribuir a su debida inclusión.
Al fin y al cabo, ¿no es esto lo que Cristo haría? En el mes de abril, el Cielo también se viste de azul.
